Experiencias

“Iniciativas como la Fundación Tecnología y Salud permitirán cambiar la vida a muchas personas que, al igual que yo, cada día al despertar tendrán en mente a esos desconocidos que le han dado el arma necesaria para ganar en la lucha de su independencia”, afirmó la representante de los pacientes durante el acto de presentación de la Fundación.

Me llamo Claudia, tengo 21 años y supongo que he de empezar diciendo que estoy aquí porque soy feliz. Muchos de ustedes dirán que hay mucha gente feliz, o quizás no,la verdad es que no lo sé, pero dejen que les explique lo singular de mi felicidad.

Lo primero, soy muchas cosas en la vida: hija, hermana,amiga, voluntaria y, recientemente, una ilusionada estudiante de Psicología. En fin, una chica más, pero la verdad es que al nacer a las 22 semanas únicamente pesaba 900 gramos, los médicos le dijeros a mi madre que no iba a ser una chica más, que iba a ser un vegetal. ¡Y ahora soy universitaria!

Además de todo lo que he dicho antes, soy discapacitada, tengo una parálisis cerebral infantil espástica, y lo cierto es que si mis padres hubieran hecho caso a esta primera opinión, por duro que suene, mi vida se hubiera limitado a estar en una silla de ruedas, esperando a que me cambiasen los pañales. Duro, ¿verdad?, pero no es más que la dura y cruda realidad.

He de dar las gracias a mucha gente: a mis padres por su lucha, a mis hermanos y a mis amigos por su apoyo, que han sido un auténtico bastón en los momentos más duros; a mis médicos, esas personas que siempre han intentado mejorar con su esfuerzo y profesionalidad mi calidad de vida. A todos les quiero por ello, y a ustedes, porque aunque no les conozca, sé que son conscientes de la importancia que tiene la tecnología en el mundo de la salud.

Se me olvidaba, yo soy medio robótica. En medio del peregrinaje de quirófano en quirófano, entre bisturí, fisioterapia, etc., me ocurrió algo increíble.

El 14 de febrero de hace cuatro años me implantaron una bomba de baclofeno; una máquina que, mediante una pila, me va suministrando una medicación, el baclofeno, que a través de un catéter llega a mi médula y me reduce con unos microgramos por hora la espasticidad, lo que me ha permitido andar mejor, vestirme sola, hacer el juego de talón-punta -algo que la primera vez que lo hice me asustó por ignorancia-, ir en Nochevieja con mis amigos y bailar hasta el amanecer, tener mi chico.en fin, una vida más, que si bien es verdad que tengo mi minusvalía, no es menos cierto que tengo mis plus-valías y, lo más importante, que gracias a esa innovación tecnológica las he podido desarrollar.

Como decía, hace cuatro años, el día de los enamorados, volví a nacer. La implantación de mi bomba de baclofeno supuso la llave hacia la puerta de mi nueva vida, una vida de la que puedo afirmar con la más absoluta sinceridad que estoy enamorada.

Por ello gracias. Iniciativas como la Fundación Tecnología y Salud permitirán cambiar la vida a muchas personas que, al igual que yo, cada día al despertar tendrán en mente a esos desconocidos que les han dado el arma necesaria para ganar en la lucha de su independencia.

Muchos de ustedes tendrán hijos, posiblemente de mi edad. Permítanme que no me dirija a ustedes como a los grandes profesionales; no me dirijo a eminencias, me dirijo a las personas, al corazón de padres, de hijos, de hermanos; póngase en el lugar de los enfermos y de sus familiares. En sus manos está en gran parte el aliviar ese sufrimiento, esa impotencia, esa desesperación.

Gracias por luchar y haberme cambiado la vida. Ánimo, sigan poniendo su saber hacer, su esfuerzo y su corazón. No estamos hablando de simple tecnología, estamos hablando de personas llenas de sueños, de sus ilusiones, sus esperanzas. Cuando se vean agobiados en sus despachos por un trabajo a veces más que pesado, no olviden esto por favor.

Hace dos o tres años recibí una carta de Javier Colás tras haber realizado las fotos para ser la imagen de la bomba de baclofeno. En ella estaban escritas estas palabras, que se me quedaron grabadas. "Después de haber visto estas fotografías, veo que no me equivocaba, que tu sonrisa y alegría contagiosa merecen estar colgadas en las paredes de nuestras oficinas". Hoy yo te digo, Javier, les digo a todos ustedes que, sin su empeño y trabajo, esa sonrisa y esa alegría no estarían colgadas de ninguna pared, simplemente no existiría.

Gracias se queda corto. No existen palabras, sólo puedo pedirles que sigan así para que mi caso no sea tan excepcional. Mi vida no es perfecta; tengo mis bajones, pero hoy por hoy y gracias a mi bomba de baclofeno -ésa que me ha devuelto las ganas de vivir gota a gota- tengo los mismos problemas que el resto de mis amigos. Después de todo, ¿quién tiene una vida perfecta?

¡Muchas gracias!