El sueño de 51 niños afectados por enfermedad neuromuscular se hizo realidad
Desde ayer, domingo 8 de julio, todos las niñas y niños llegados desde diferentes comunidades autónomas, están ya instalados en la Casa de Colonias "La Cinglera" en Vilanova de Sau. Tienen toda una semana por delante para disfrutar del programa de actividades lúdicas, deportivas y educativas que Federación ASEM les ha preparado. Dichas actividades están adaptadas a los problemas de movilidad derivados de los tipos de patologías neuromusculares que padecen, como distrofia muscular de Duchenne, Charcot Marie Tooth, atrofia muscular espinal, distrofia muscular de Becker, distrofia muscular de Steinert y diferentes miopatías. En España no existen otras colonias adaptadas a estas patologías con la
presencia de asistentes personales y sanitarios las 24 horas del día.
La realización de este proyecto ha sido posible gracias a colaboración de personas solidarias que a través de donativos a la Federación ASEM - Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - han contribuido a conseguir el presupuesto para que todos los niños que lo solicitaron puedan asistir. Otra parte fundamental del presupuesto para llevar a cabo las Colonias de ASEM 2012 lo han aportado diferentes entidades. Desde Federación ASEM queremos agradecer la contribución de todas estas entidades que han hecho posible cumplir la ilusión de una semana de vacaciones para estos niños y niñas con necesidades especiales: Fundación Félix i LLobet, Fundación SEPLA-Ayuda, Fundación Cruyff, Federación de Asociaciones Neuromusculares de Euskadi FENEUME, Quinielista, Club de Leones de Nerja y el Sector de Oxigenoterapia de la Federación Española de Tecnología FENIN.
Esta meta también se ha podido lograr gracias a la divulgación del proyecto de Semana de Respiro Familiar en diferentes medios de comunicación y sobre todo a través de internet. Para su promoción, ASEM ha contado con la generosa colaboración de Jaime Jiménez Rodríguez, Fundación Isabel Gemio, Fundación Ana Carolina Díez Mahou, portaldetuciudad.com y todas las asociaciones del movimiento ASEM a quienes agradecemos su importante labor difusión.
La Fundación Farmaindustria aportará su granito de arena con la contribución de medios técnicos para la realización de un video que documente la Semana de Respiro Familiar 2012.
Más información: http://www.asem-esp.org/
